Voorwoord

Als arts, ben ik altijd getroffen geweest door de indrukwekkende ziektebeelden anorexia nervosa (AN) en myalgische encefalomyelitis (ME). Ziekten, waarvan de vaak jonge lijders zeer ernstige lichamelijke verschijnselen ondervinden, maar waarvoor tot op de dag van vandaag geen wetenschappelijke verklaring bestaat.

Op de universiteit werd mij geleerd, dat deze aandoeningen geen somatische basis hebben. Deze ziektebeelden zouden worden uitgelokt door een psychologisch trauma of een gedragsstoornis, werd ons voorgehouden. Deze visie zorgde er zelfs voor, dat de naam voor ME in de jaren ‘80 werd veranderd in de naam; chronisch vermoeidheid syndroom (CVS).

Toen ik echter aan het eind van de vorige eeuw in mijn praktijk geconfronteerd werd met de het lijden van deze patiënten, leek mij dat onvoorstelbaar. Mijn klinische blik zei mij, dat dit ernstige lichamelijke ziektebeeldenmoesten zijn.

Desondanks is er, ondanks alle vooruitgang in de geneeskunde, na al die jaren, anno 2024, nog altijd nietsveranderd. Nog altijd worden deze ziektebeelden beschouwd als een psychologische aandoening. Het wordt daarom tijd dat we deze ziektebeelden, met de kennis van nu, in een biologisch perspectief gaan plaatsten, zodat een medische behandeling mogelijk wordt.

Voor ME/CVS patiënten gloort er gelukkig hoop. Veel patiënten ontwikkelden na de coronaepidemie een ziektebeeld dat de naam Long Covid kreeg en dat grote gelijkenis met ME/CVS vertoont. Dit heeft ervoor gezorgd dat er eindelijk veel meer biomedisch onderzoek wordt gedaan, naar de oorzaken van deze zogenaamde post acute infectie syndromen (PAIS).

Dit vooruitzicht hebben AN-patiënten echter vooralsnog niet. Nog altijd zitten de eetstoornissen klinieken overvol en bestaan er lange wachtlijsten voor een behandeling, waardoor deze patiënten vaak veel te laat in behandeling worden genomen. De overtuiging over de psychologische oorzaak van deze ziekte lijkt echter in marmer gegoten. Terwijl de behandelresultaten blijven teleurstellen.

Om die reden ben ik op zoek gegaan naar de biologische wortels van die mysterieuze ziekte, met die vreemde naam Anorexia Nervosa.

Magerzucht als keuze?

Anorexia Nervosa is een zeer ernstige ziekte, die voornamelijk jonge vrouwen treft tijdens hun groei naar volwassenheid. Op een gegeven moment gaan deze patiënten vrijwel ongemerkt steeds minder eten, waardoor ze na enige maanden ernstig ondervoed raken. Patiënten die door deze mysterieuze ziekte worden getroffen, belanden vaak in een langdurig en moeizaam behandeltraject.

Minder dan de helft van deze patiënten zal uiteindelijk herstellen. De rest blijft min of meer chronisch ziek. Een schrikbarende 5-7% van alle AN-patiënten zal aan deze onbegrijpelijke aandoening overlijden, vaak na jaren behandeld te zijn geweest. Van alle psychiatrische ziekten kent AN de hoogste mortaliteit.

Mijn eerste AN-patiënte, die ik onder mijn hoede kreeg, was een zestienjarig meisje. Gedurende zes uiterst moeizame jaren domineerde deze ziekte haar jonge leven. Ze doorliep meerdere behandeltrajecten en ze werd meerdere keren in een levensbedreigende toestand opgenomen. De mooiste jaren van haar leven werden haar door de ziekte ontnomen.